“Liever de blauwe naald want die lukt vrijwel altijd. Met de roze naald moet er minstens 3 keer geprikt worden totdat het infuus goed zit…”

Dit is een maandelijkse discussie die ik moet voeren als een co-assistent enthousiast met (alweer) de roze naald aan komt zetten (zeker omdat ik een meisje ben :P, nee de roze naald is dikker dus de vloeistof druppelt er sneller in schijnt). Ik steek mijn andere arm intussen al uit voor de bloeddrukmeter, een klemmetje gaat om mijn vinger voor de hartslag en als laatste wordt mijn temperatuur op gemeten… De laatste 3 stappen worden om het kwartier herhaald. Ach, ik krijg tenminste een gratis lunch aangeboden #optimist.

Ik heb inmiddels al 18 giften mogen ontvangen, ik zeg mogen want elke maand is meegenomen. Het medicijn Tysabri (bestandsdeel is natalizumab) is nog niet lang genoeg op de markt om genoeg informatie te hebben wat het op lange termijn kan doen. Wat wel bekend is, is dat het dragen van het zogenoemde JC virus in het bloed een grotere kans op PML veroorzaakt bij gebruik. Dat geeft weer extra risico op een hersenvliesontsteking. Net als 50% van de bevolking laat ik nou net dat virus in mijn lichaam hebben. Er is dus een maximum aantal giften voor mij vastgesteld van 2 jaar waarbij ze elke 3 maanden mijn bloedwaarden en urine testen. Ook worden er extra MRI scans gemaakt voor de zekerheid en om verbeteringen te kunnen zien van voor Tysabri, tijdens en na het behandelingstraject.

Gelukkig kon de neuroloog al na een jaar gebruik zien dat de plekjes in mijn hersenen waren afgenomen. Good news dus! Het medicijn slaat zeer goed aan maar helaas komt aan al het goede een eind. Vanaf het moment dat ik stop met het medicijn is er zeer grote kans dat ik in een terugval terecht kom, het zogenaamde *rebound effect. Dat kan in de vorm van een nieuwe aanval met nieuwe MS klachten of oude klachten die kunnen opspelen. Het leven van een MS patient is zeer onvoorspelbaar maar dit wetende maakt het toch vrij zeker. Not so good news. *Gelukkig neemt de neuroloog voor die tijd nieuwe medicijnen met me door om eventuele terugval te voorkomen.

Na al die eerste 8 jaren van elke dag zelf injecteren is eenmaal per maand aan een infuus zitten helemaal niet zo erg. Deze medicatie heeft de kwaliteit in mijn leven grotendeels terug gegeven voor nu. Ik ben dankbaar voor dit medicijn.

Nee, ik kan niet langer dan een kilometer meer lopen maar ik kán weer lopen.
Nee, ik voel geen structuur meer in mijn vingers meer maar ik kán weer iets vasthouden.
Nee, ik moet oppassen voor overspanning van mijn ogen voordat ik weer dubbelzie maar ik kán zien.
Nee, ik kan mijn dagen niet meer vol plannen maar ik kán kwalitatief iets ondernemen.
Nee, mijn lichaam functioneert niet altijd meer zoals ik het zou willen maar ik kán liefhebben.

Je prioriteiten worden anders als je ziek bent.