Toegeven, ik was best angstig om aan de hele behandeling van Lemtrada (alemtuzumab) te beginnen omdat ik artikelen had gelezen van patiënten die er slechter uit waren gekomen dan dat ze al waren. Ook het risico van het krijgen van andere auto-immuun ziektes speelde een rol. Moest ik werkelijk het risico wel nemen? Na er goed over te hebben gepraat met mijn hele MS team (neuroloog, 2 MS verpleegkundigen en mijn zus) kwam ik tot de conclusie om het uiteindelijk wel te doen. De succesverhalen zijn nou eenmaal minder interessant om over te schrijven, en van de relatief kleine gevallen waarbij de klachten erger zijn geworden kan ook gewoon te wijten zijn geweest aan het feit dat de MS zo agressief is waar geen middel tegenop kan (zie vorige blog).

Ik voelde me een week na de laatste infuusdag best wel ‘hetzelfde’ als voor de behandeling. Ik was de eerste dagen erna wel erg moe maar gelukkig nam mijn lieve moeder me in huis om voor me te zorgen. Qua bijwerkingen heb ik huiduitslag als enige ervaren, dat is gelukkig meteen erna weer weggetrokken. Nu 2 weken erna krijg ik elke dag weer een beetje meer energie (terug). Nu moet ik mijn bloedwaardes 5 jaar lang maandelijks laten controleren of alles nog stabiel is naast dat ik ook mezelf moet blijven checken op andere aandoeningen. Bijkomende ziektes kunnen zijn: een schildklierafwijking (te traag of te snel), nieraandoening of ITP. Aangezien mijn weerstand zich weer moet opbouwen moet ik uiterst voorzichtig zijn met ‘germs’ en bacteriën en ook mijn voeding moet ‘schoon’ en verhit geweest zijn. Helaas geen sushi voorlopig dus.

Gelukkig waren er veel mensen die me een hart onder de riem staken, bedankt voor alle berichtjes, bloemen, kaartjes, cadeautjes en ballonnen! Did me good!
Hieronder deel ik het logboek wat ik tijdens de ziekenhuis opname bij heb gehouden.

Dag 1
10:30 Voordat de algehele kuur van Lemtrada start krijg ik eerst een pillenmix van paracetamol, pantoprazol (maagbeschermer), valaciclovir (anti virus) en clemastine (anti allergie). Deze mix moet ik vanaf nu elke ochtend vooraf slikken. Vervolgens sluit het infuus aan met een half uur Methylprednison voor alle 5 dagen.
11:00 Voel de vieze smaak in mijn mond van de prednison, gelukkig heb ik een arsenaal aan kauwgom bij me. De suffigheid komt later denk ik wel. De Lemtrada blijft er ongeveer 5 uur doorlopen en dan wordt het slangetje ook nog doorgespoeld met een zoutoplossing.
14:00 Ik word slaperig en besluit een dutje te doen. Een uur later voel ik me best ok. Het is wel een beetje jammer dat het 25 graden buiten is…
19:30 Ik kon het niet laten om nog even naar buiten te gaan om de laatste zonnestraaltjes op te vangen, het het is vitamine D en je weet wat ik daarover zeg… Heb later slechts lichte hoofdpijn maar omdat ik 3 x per dag gebombardeerd word met 1000 mg paracetamol heb ik er weinig tot geen last van.
22:00 De gordijnen zijn dicht gedaan als teken dat ‘het slapen’ is begonnen. Ik zal morgenochtend waarschijnlijk al om 8 uur gewekt worden voor het ontbijt, moet er niet aan denken voor 10en… Het avondeten was best wel goed te doen alhoewel alles er wel in zou gaan want ik had heel de dag door honger en ga nu met knorrende maag naar bed. Ik heb maar alvast tanden gepoetst en ik ga straks nog even Netflixen voordat ik ga slapen. So far so good!

Dag 2
07:30 Het alarm van het infuus van de buurman ging al zo vroeg af :(. Gelukkig snurkt de man van 83 niet dus het had erger kunnen zijn. Een uur later kwam het ontbijt al dus veel geslapen erna heb ik ook niet. Na het ontbijt lekker gaan douchen en in de spiegel zag ik een rode blos alsof een strandvakantie achter de rug heb (bijwerking prednison, klopt helemaal) scheelt wel veel geld, gezonde blos en all inclusive…
11:45 nu alweer aan de lunch terwijl ik normaal gesproken net mijn ontbijt neem. De buurman is wel een gevatte man. Zo moest hij zijn pijn een cijfer geven tussen de 0 en 10 en reageerde met ‘het is hier toch geen kleuterschool?‘ En hij heeft last van verstopping en moet een zakje drinken om de stoelgang op gang te helpen ‘ja de vorige keer liep ik helemaal leeg‘, ‘dan neemt u toch nu 1 zakje in plaats van 2?’ ‘Ja dan loop ik voor de helft leeg‘. Haha epic die man.

Dag 3
04:00 Neeeeee dat infuus van de buurman ging nu al om 4 uur af! FML. Om 6:15 werd ik weer wakker gemaakt omdat ze met hem aan de gang gingen.
09:00 Gedoucht en gekoppeld aan de prednison. De ‘gezonde blos’ is uit de hand gelopen tot een enorme rash. Ik hoop dat dit gauw wegtrekt. Wat mede dankzij de clemastine ook deed.
22:00 Helaas is de uitslag weer terug gekomen maar het jeukt niet. Het was een volle bezoekuren dag geweest dus dat was erg gezellig. Ik heb geprobeerd om een middagdutje te doen maar dat faalde omdat er veel geluid uit de gang kwam. Ik dacht vanavond vroeg in slaap te kunnen vallen maar omdat het nog zo licht buiten is ben ik nog niet moe. Gisternacht onweerde het en kon ik vanuit mijn uitzicht over de stad de bliksem heel mooi zien. Doordat ik geen pijn voel heb ik de paracetamol afgeslagen.

Dag 4
7:15 Een heel slechte nacht gehad. Ik vind het nu niet leuk meer. De buurman werd er constant uit gehaald voor allerlei nieuwe onderzoeken en telkens werd het licht aan gedaan en hard gepraat omdat hij doof is.
09:00 Omdat de huiduitslag is verergerd wordt er een protocol bij gehaald en gaan ze kijken of ik überhaupt nog infuus 4 mag doen.
19:00 Mijn lieve Abdel kwam nog een doggie bag aan extra eten brengen. Want om eenmaal half 6 eten krijg je erna niets meer. Het schijnt ook te zijn dat je extra honger en dorst krijgt.
23:00 Ik dacht dat ik doodop zou zijn na slechts een half uur dutje in de middag maar dat viel wel mee.

Dag 5
08:00 Met het raam op het oosten werd ik heerlijk wakker om kwart over 6… wederom infuus van buurman 🙁. Mijn infuus zou vroeg beginnen vandaag omdat de zak al bijna 24 uur uit de koeling was. Dus ik had een strikte planning om nog voor het ontbijt te douchen.

Dag 6
Naar huis! Rustig aan gedaan heel erg moe moe dus lekker vroeg naar bed. Ik kan niet wachten. Alhoewel, het revalideren begint nu pas!