Daar lig ik dan op de afdeling cardiologie tussen de patiënten met hartklachten. Vandaag krijg ik mijn eerste pil nee niet díe pil en dat moet onder begeleiding. Dit om mijn hartslag in de gaten te houden wat erg omlaag gaat bij het eerste gebruik van dit medicijn. En we weten allemaal waar een lage hartslag naartoe kan leiden… Juist.

Toch is het medicijn Gilenya (fingolimod) de beste optie nadat de tijd kwam dat ik moest stoppen met Tysabri (natalizumab). Gewoon 1 simpel pilletje per dag will do the trick. De andere optie was Lemtrada (alemtuzumab), 1 infusieshot per jaar wat waarschijnlijk 2 keer (of 4 als je pech had) moet gebeuren. Wel 3 weken uit de running, o.a. kans op schildklierafwijkingen maar dan wel 7 jaar klachtenvrij(!). Het was een fase van dilemma maar uiteindelijk werd de keuze voor mij genomen. De lymfocyten (witte bloedcellen) in mijn lichaam waren zodanig laag geworden door het gebruik van Tysabri (in combinatie met jc virus dus PML dus kans op hersenvliesontsteking), dat het enige wat mijn lichaam op dit moment het beste aan zou kunnen Gilenya was.

Aangekomen bij de afdeling werd ik vrijwel meteen op een Avatar achtige manier aan zuignapjes verbonden om een hartfilmpje ECG te maken. Als de grafiek niet te erg afwijkt aan het eind van deze opname 6 uur later, mag ik naar huis. Voor de zekerheid moest ik toch mijn slaapspullen meenemen because you never know. Anderhalf uur na het innemen van de pil kan mijn hartslag gaan zakken, dit wordt goed gemonitord door plakkertjes over mijn lichaam die verbonden zijn aan een apparaat. Bij de receptie kunnen ze op een scherm zien of het nog allemaal goed gaat. Ik voel nog niets maar heb 2 koffies genomen om mijn hartslag een oppepper te geven. Door de cafeïne zal mijn hart juist sneller gaan toch? Self made compensatie noem ik dat. Dit is later ontkracht. Laatste EEG is ook goed verklaard en mag toch naar huis!

Maar… Wanneer ik dus een keer vergeet om deze pil te slikken moet ik weer worden opgenomen om mijn lichaam wederom te laten wennen, reminder reminder… Nu maar hopen dat dít medicijn mij nu stabiel houdt al dat niet beter maakt! Fingers crossed.