Velen denken dat afgekeurd thuis zitten een stressloos feestje lijkt. Lekker elke dag uitslapen, geen afspraken, heel de dag door Netflix kijken… Maar je voelt het denk ik al aankomen… Vaak weer voor de zoveelste keer (voor controle) naar het ziekenhuis, vaak de afspraak ook al om 9 uur in de ochtend hebben en vaak dat je zo moe bent dat dat dé activiteit van de dag was. Dan heb ik het dus niet eens over het niet hebben van stress. Ik wou dat ik mijn hersenen ook kon laten kraken bij belangrijke beslissingen als een goede klantendeal of het niet failliet laten gaan van je werkgever. In plaats daarvan laat ik mijn hersenen kraken bij keuzes waarbij ik mijn hersenen zo min mogelijk schade kan laten aanrichten op langer termijn.
Volg je het nog? Medicijn A of medicijn B. Welke heeft de minste bijwerking? Welke is op langer termijn beter? … Wacht even, terug! Nu doe ik net alsof ik een heel palet aan mogelijkheden heb op medicatiegebied. Nee er is op dit momenteel één medicijn die het voor mij zou moeten doen
Lemtrada. En daarmee bedoel ik niet dat dit medicijn mij weer beter maakt maar dat ik allang blij moet zijn dat het zo blijft in plaats van nóg slechter. Om überhaupt in aanmerking te komen moest ik allerlei infectie onderzoeken aangaan om eventueel huidige infecties uit te sluiten, aangezien dit een immuunsysteem
killer is. Even alles op een rijtje:
- Lumbaalpunctie (ruggenmergprik)
- Longfoto
- Uitstrijkje
- 13 (en er volgen er nog meer) buisjes bloed aftappen
- Gesprek bij de internist
- CT scan
- Urine check
Goed, als alles in orde is wordt er een mooi ziekenhuisbedje voor mij ingepland waar ik 6 dagen kom te liggen. Er gaat eerst een infuus met prednison in voordat de alemtuzumab erin gaat. Dit is om bij voorbaat ontstekingen te remmen en een neutraal mogelijk begin te maken. Ik ben nu ongeveer een maand gestopt met mijn vorige medicatie om mijn lichaam weer op een normaal afweer peil te laten komen oftewel met een normaal legertje witte bloedcellen. Bij ‘gezonde’ mensen zit het niveau tussen 1 en 4 ruim genomen, en bij mij is het 0,3 door de onderdrukking die de Gilenya veroorzaakte bij mijn ‘hyperactieve’ immuunsysteem. Inmiddels in de uitslag hiervan bekend, op 6 juni was het 1 dus een goed teken dat mijn lichaam vecht om paraat te zijn voor ongewenste bacteriën en vijanden. Jippie…? Dat is de vraag als je tussendoor verontrustende artikelen over dit medicijn te zien krijgt.
Trackbacks/Pingbacks