De definitie van tijd: ‘Tijd is het begrip waarmee deze volgorde en duur worden beschreven.’(Wikipedia)

Tijd heeft een andere lading wanneer het aanvoelt als een tijdbom. Bij een terminale of progressieve ziekte telt diegene de tijd af en het fenomeen ‘bucketlist‘ is geboren. Wanneer je te horen krijgt dat je blij moet zijn als het niet slechter wordt en zo blijft, is de hoop dat je juist beter wordt in een keer vervaagd.

De positiviteit die ik ooit had, heeft me zo ver gebracht in het leven. Toch heeft het niet gebaat. De boodschap is even fel en snijdend als de diagnose. Het verschil zit ‘m in de attitude, bij de diagnose was het ‘wie denkt heel die MS wel niet dat ie is, ik zal het tegendeel bewijzen als wat er op internet staat over de prognose’ versus ‘ok you got me, ik geef me over je hebt me verzetten heeft geen zin’. Want dat is wat MS met je doet. Het neemt geleidelijk aan functies van je af. Je levert steeds meer in. Als een tiramisu waarbij langzamerhand de koffie weggelaten wordt, dan de amarettolikeur, dan de slagroom, eieren, zelfs de mascarpone… enige wat overblijft, juist ja de lange vingers en cacao. Daar moet je het mee doen.

Hoe voelt het als dromen die je ooit gehad hebt plaats moeten maken voor andere dingen. Bestaan er alternatieve dromen? Misschien moet ik dromen letterlijk nemen en overal ‘zijn’ waar ik niet meer aan toe ben gekomen. Backpacken door Thailand, shit had ik dat nou maar eerder gedaan ‘toen het nog kon’. In mijn dromen kan ik overal zijn, maar ook alles zijn. Alles wat ik niet heb kunnen zijn sinds deze kloteziekte mij aan het kwellen is.

Soms neemt het gevoel over dat het op is. De glorietijden zijn meegemaakt, het leven is geleden. Er komen geen betere tijden meer aan. Althans dat is het gevoel. Maar ook de prognose.